Sgeulachd mu uchd-mhacachd agus eas-òrdugh ceangail ath-ghnìomhach

Cha b ’urrainn don Dr. T a bhith air a bhith nas toilichte le adhartas Julia. Aig 18 mìosan, bha mo phàisde anns an 95 ^th percentile airson a cuideam. Bha i a ’bruidhinn, a’ coiseachd, bha an tòn fèithe aice fìor mhath. A h-uile soidhne math airson leanabh a chaidh a ghabhail dìreach 14 mìosan roimhe sin bho dhìlleachdan Siberia.

Tha an Dr T gu sònraichte a ’làimhseachadh clann a tha air an gabhail gu h-eadar-nàiseanta. Rè an treas tadhal math aig mo nighean, mhol e an dàrna cuairt de bhanachdachan oir cha robh earbsa aige anns an fheadhainn a fhuair i san Ruis. Dh ’fhaighnich e dhomh ciamar a bha Julia ag ithe, a’ coimhead thairis air na bifocals aige gus a cairt a leughadh. Thuirt mi ris gu bheil i air daithead organach, làn-bhiadhan, gun fheòil. Thuirt e, “math,” agus le boillsgeadh coibhneil na shùil, thuirt e, “Tha i a’ coimhead glè mhath. Tha thu a ’dèanamh obair mhath. Thoir air ais i ann an sia mìosan. "

Nuair a thòisich e a ’sleamhnachadh bhon t-seòmar sgrùdaidh thuirt mi,“ Fuirich, tha ceist agam. ”

Choimhead e orm gu foighidneach.

“Ciamar a bhios fios agam a bheil Julia ceart gu leòr, fhios agad, gu inntinn, gu tòcail?”

Stad e.

Mhìnich mi dha nach bi mo nighean blonde luachmhor, leanabh air leth radanta, a ’cumail rium no a’ coimhead orm san t-sùil no a ’fulang gun tèid mo chumail. Cha bhith i a ’ruighinn airson mo làmh no leig dhomh leughadh rithe no cluich còmhla rithe. Tha i gu math manic, thuirt mi, a ’faighneachd an e sin facal math airson a chleachdadh. Bidh i a ’gabhail fois nuair a bhios i a’ gabhail fois ann an crib no stroller. Cha bhi i uair sam bith a ’gabhail fois a-steach do ghlacan tairgse. Tha i smachdail agus duilich. Chan ann uaireannan. Fad na h-ùine.

Às aonais buille a chall thuirt e, “Dh’ fhaodadh tu a bhith a ’toirt cunntas air rudeigin ris an canar Mì-rian Ceangail Ath-ghnìomhach.” Tha RAD, mar a lorg mi a-mach às deidh sin, na syndrome a chithear ann am mòran de chlann uchd-mhacachaidh, gu sònraichte às an Ruis agus taobh an ear na Roinn Eòrpa. Tha duilgheadas aig pàistean ceangal a dhèanamh ri am pàrantan uchd-mhacachd seach gu bheil iad air an truailleadh no air an dearmad, agus tha iad a ’faicinn am pàrant uchd-mhacach mar neach-cùraim eile a dh’ fhaodadh no nach fhaod iad an leigeil seachad. Ged a tha iad òg, domhainn sìos tha iad a ’creidsinn gur e iad fhèin an aon fheadhainn as urrainn earbsa a bhith aca. Tha e na shuidheachadh iom-fhillte, nach eil mòran de luchd-cloinne a ’tuigsinn sa chumantas.

Thuirt an Dr T gur dòcha gu bheil e ro thràth airson breithneachadh. Tha Julia glè òg. An uairsin sheall e orm, chunnaic e an uamhas air m ’aodann, agus thuirt e,“ Na gabh dragh. Tha ùine agad. ”

Gus cuir às don chlisgeadh uamhasach, chùm mi ag ràdh rium fhìn “Tha ùine againn, tha ùine againn. Nì Julia ceangal. ”

Bha an duine agam agus mise 40 nuair a ghabh sinn ri Julia. Tha mi nam neach-naidheachd. Tha e na neach-lagha air a dhreuchd a leigeil dheth. Cha tug duine sam bith iomradh air Mì-rian Ceangail Ath-ghnìomhach thugainn a-riamh tron ​​phròiseas uchd-mhacachd ann an 2003. Chuala mi iomradh air an toiseach nuair a bha sinn ann an Siberia. Bha càraid eile a bha a ’gabhail an dàrna leanabh Ruiseanach aca aig an aon àm a bha sinn a’ gabhail ri Julia a ’faireachdainn iomagain nuair a choinnich iad ri am mac leanaibh aca leis nach do rinn an leanabh conaltradh sùla agus bha e neo-fhreagairt. Cha robh fios agam gu leòr airson aire a thoirt don fhreagairt eagalach aca. Chuala mi an abairt a-rithist nuair a bha mi a ’bruidhinn ri caraid teaghlaich, eòlaiche-inntinn, ach bha i a’ bruidhinn ann an stròcan farsaing, agus a ’dùr-amharc sìos air mo phàiste ghràdhach, agus thuirt i,“ Na gabh dragh. Tha coltas ceart gu leòr oirre. ”

Eadhon às deidh iomradh an Dotair T air an syndrome, cha robh mi deiseil airson gabhail ris a ’mhìneachadh seo, ged a bhiodh e air mìneachadh carson a bha mi a’ faireachdainn cho neo-iomchaidh mar mhàthair. Bheireadh e dà bhliadhna eile, nuair a bha Julia ceithir agus a ’faighinn smachd air cànan, airson an duine agam Ricky agus mise a dhèanamh mar obair ar beatha gus Eas-òrdugh Ceangail Ath-ghnìomhach a thuigsinn, agus na dh’ fheumamaid a dhèanamh gus an nighean againn a shaoradh bhon àite iomallach anns an robh i glaiste.

Gu sònraichte, thug e droch latha aig cuirm sgoil-àraich gus a ’chiad cheum a bha a dhìth gus ar beatha a thionndadh timcheall, gu fìor“ Teasairginn Julia Twice, ”mar a chanar ris an leabhar agam. Aig àm aithris bhris mi sìos agus rinn mi sobbed oir thuig mi cho aonaranach is cho sgapte is a bha mi mo nighean. Cha robh Julia comasach air seinn còmhla ris a ’bhuidheann. Thug an giùlan draghail aice air tidsear a toirt far an àrd-ùrlar agus an seòmar fhàgail. Is dòcha nach eil seo a ’coimhead mar an tachartas as annasaiche airson leanabh òg - ach air a chur ann an co-theacsa, bha mi a’ tuigsinn an uairsin agus an sin, bha feum agam air eadar-theachd.

Chruinnich mi fhìn agus an duine agam còmhla gus a h-uile dad a leughadh ann an leabhraichean, sgrùdaidhean meidigeach agus air-loidhne a dh ’fhaodadh sinn air an syndrome. Bha a ’chairt Bingo againn làn. B ’e Julia an leanabh postair airson RAD. Rinn sinn oidhirp làidir agus dealas mothachail gus ar nighean a chuideachadh agus sinn fhìn a dhèanamh na theaghlach. B ’e ar n-obair làitheil. Dh ’ionnsaich sinn gu bheil a bhith a’ togail leanabh aig a bheil duilgheadas ceangail a ’feumachdainn instincts pàrantachd mì-ghoireasach - cuid a chuir dragh agus iongnadh air teaghlach is caraidean. Cha b ’urrainn do dhaoine a bhith a’ tuigsinn cuin a dhèiligeadh sinn ri tàmh Julia le aodann poker fulangach seach a bhith ga toirt a-steach. Bhiodh sinn a ’gàireachdainn fhad’ s a bhiodh i a ’dol gus an do thrèig i iad, agus ghluais sinn air adhart mar gum biodh iad a-riamh air tachairt leis gu bheil clann RAD a’ faighinn grèim air caos agus tha e deatamach dràma a thoirt air falbh. Cha robh iad a ’tuigsinn nach robh Julia deònach hugs a thoirt seachad agus cha do dh’ iarr sinn oirre sin a dhèanamh. Le cuideachadh bho rannsachadh agus sgrùdaidhean cùise, bha bogsa innealan againn. Bha beagan comhairle air leth feumail, dh ’fhàillig cuid. Dh ’obraich cuid de dhòighean airson greis. Bha sinn a ’fuireach am broinn obair-lann. Bha fios agam cho fortanach ‘s a bha mi a bhith a’ faighinn companach mar Ricky leis gu bheil uimhir de phòsaidhean is dhachaighean air an creachadh leis an dùbhlan a bhith a ’gabhail clann dhoirbh.

Thar ùine, bha barrachd com-pàirt ann le Julia. Cha robh e idir riatanach agus blàth an toiseach ach bha e a ’gluasad san rathad cheart. Bha sinn a ’tarraing a-mach i. Dh ’fhàs i na bu chomasaiche air fearg a nochdadh seach dìmeas. Mar a leasaich na sgilean labhairt aice, bha e na bhuannachd dhuinn a bhith comasach air mìneachadh dhi gu robh gaol againn oirre agus nach fàgadh sinn i gu bràth. Gun robh sinn a ’tuigsinn cho eagallach sa bha e dhi a bhith air a meas le inbheach agus gu robh i sàbhailte. Dh'ionnsaich sinn dhi mar a bhiodh i a ’faireachdainn socair nuair a choimhead sinn i san t-sùil, agus thug sinn trèanadh dhi airson an aon rud a dhèanamh. Bha a bhith a ’tuigsinn cho goirt‘ s a bha i cuideachd a ’fosgladh mo chridhe agus a’ toirt orm a bhith nas truacanta, agus nas misneachaile a bhith nam màthair.

Thug adhartas ùine - agus tha an obair a bhith a ’cumail ceangal ri leanabh leònte na oidhirp fad-beatha. Sheas Julia a-mach às an raon cunnart nuair a bha i còig no sia. Chrath i dheth a clogaid agus a h-armachd. Leig i leam a bhith na màthair. Tha mi a ’toirt urram don earbsa sin le bhith a’ cuimhneachadh, gach latha, mar a bhios i a ’strì le deamhain fo-mhothachail agus cho cumhachdach sa tha am blàr aice agus a bhios gu bràth.

Aig 11 bliadhna a dh'aois, tha i na iongnadh dhomh. Chan e dìreach a faireachdainn èibhinn a tha ga dhèanamh comasach cartùnaichean sòlaimte a tharraing no an dòigh anns a bheil i a ’cluich an fhidheall no a’ dèanamh gu math san sgoil. Is e an coileanadh as motha a tha aice a bhith a ’ceadachadh gaol a-steach. Ged is e sin an dàrna nàdur airson a’ mhòr-chuid de theaghlaichean, dhuinne tha e na bhuannachd.

Dlighe-sgrìobhaidh Tina Traster